El lugar no se parece a un establecimiento para pacientes con cáncer. Y esa es justamente la idea. En una pequeña calle detrás del Hospital de Niños Doctor Luis Calvo Mackenna, un edificio blanco con techo naranjo, rojo y verde, anuncia que ahí está el centro Troi. La imagen es de padres entrando con niños muy pequeños, con sus cabezas con poco pelo, pálidos, pero que sonríen y entran entusiasmados.
Por el lugar se pasean enfermeros con pelos teñidos de color, un carrito de café con dos personas vestidas de payaso y en el hall de acceso, cientos de grullas de origami que cuelgan por el techo, por las paredes. Es un símil con la historia de Sadako Sasaki, una niña japonesa que se propuso construir mil grullas mientras combatía el cáncer que le provocó el ataque nuclear de Hiroshima.
Detrás del centro Troi, el primero en Chile en utilizar la técnica del clown como terapia alternativa y sumarle musicoterapia, arteterapia y más, algo así como lo visto en la película Patch Adams con una magistral actuación de Robin Williams, fue abierto en 2014, y está la Fundación Vivir más feliz, que fundó y preside el arquitecto Arie Rezepka, y en cuyo directorio también están Alejandra Mustakis, Hans Eben, Leo Prieto, Roberto Camhi, Patricia Ready, entre otros.
Rezepka se involucra personalmente. A su sobrina, en 2006 le diagnosticaron aplacia medular severa. Antes de empezar un tratamiento, le recomendaron hablar con la doctora Julia Palma, del Hospital Calvo Mackenna y cuya especialidad es el trasplante de médula ósea. Se juntaron y la facultativa le recomendó que la niña se tratara en Israel, donde estaba, y con la técnica que le habían indicado.
Se trató, con éxito, y al año, cuando le dieron el alta, tomó la decisión de devolverle a la sociedad el que ella haya podido sanarse. “Quise que los niños en Chile tuvieran la misma oportunidad que mi sobrina de tratarse en el extranjero”, cuenta ahora Arie Rezepka afuera del centro Troi.
Al volver a Chile, donaron como familia una sala de espera en el Hospital Calvo Mackenna. Había colores, calidez, un ambiente mejor y más digno para tratar algo tan crudo como el cáncer en menores. Pero ese involucramiento sería solo el comienzo.
Dos años después, en 2008, la misma doctora Palma lo llamó para pedirle ayuda. Había un terreno atrás del hospital que podían ocupar para los niños con cáncer. Los dueños de esa casa, la familia del doctor Helmut Jaeger, la donaron al hospital.
Entonces Arie presentó una propuesta a la dirección del hospital y se la adjudicaron de inmediato. La propuesta era mucho más que un edificio bonito, era que los niños nunca dejen de ser niños a pesar de las adversidades que les ha tocado vivir.
Arie Rezepka
Partió con un plano presentándole a las empresas el proyecto. Le hicieron muchas preguntas, para las que no tenía respuesta. Un año después, en 2009, después de visitar hospitales oncopediátricos como el St. Jude de Memphis, EEUU, el Schneider de Israel, y también de conocer más sobre los modelos en Australia y en Brasil, volvió a las empresas, pero con las respuestas.
La primera en decir que sí y donar el hall de acceso fue Paz Corp. De ahí solo se fueron abriendo puertas. Hasta que en 2014 inauguraron oficialmente el centro.
Las instalaciones son un lugar lleno de color. Los sillones donde los niños reciben sus quimioterapias están cerrados, en las ventanas se ven estrellas y arcoiris, los doctores tienen sus oficinas con dibujos en las paredes, y hay exposiciones de dibujos de otros pacientes.
Antes de tomar la salida por la escalera, el techo tiene tragaluces de colores que reflejan tonos rojos, naranjos y azules hacia el suelo: se llama Túnel de la esperanza, y es por donde salen cuando terminan sus tratamientos.
Al año atienden 600 niños en distintas etapas de la enfermedad, practican sobre 300 quimioterapias por mes y 50 trasplantes de médula ósea al año.
En Chile se diagnostican 500 cáncer de niño al año, de los cuales 400 se atienden en el sistema público; de esos, 120 lo hacen en el Calvo Mackenna y su rehabilitación en el centro Troi.
Las terapias alternativas de risa, clown y alegría, relata el presidente de la fundación, las fue aprendiendo en sus visitas por otros centros del mundo, así como a una charla que asistió cuando el mismísimo y real Patch Adams vino a Chile. El emblemático doctor visitó el centro Troi y quedó maravillado.
“Ahora cualquier proyecto pediátrico nuevo viene a ver el Troi como un ejemplo. Nos convertimos en estándar. En el Van Buren de Valparaíso se ha replicado el modelo clown, por ejemplo. Y esto va en el cariño que uno le pone: uno puede pintar de colores un hospital o todo de gris, y la pintura vale exactamente lo mismo”, dice.
La Fundación se hace cargo de las terapias complementarias y apoya en la mantención de las instalaciones. Todo el resto, como los honorarios médicos, se hace cargo el Estado.
Aunque siempre falta espacio en el centro en Santiago, se dieron cuenta de que había una zona desde donde llegaban muchos niños y niñas con cáncer, La Araucanía. Entonces, el Troi se va a instalar en el Hospital Dr. Hernán Enríquez Aravena en la capital regional.
Allá hicieron lo mismo, un plano, un proyecto, un sueño y empezaron a levantar dinero. Rosen, la empresa originaria de Temuco, fue la primera donante. Luego se sumaron la CPC, Fundación Niño y Cáncer, las familias Yarur, los Weschler y los Prieto. También lo hizo la CMPC y ED, parte del Grupo DF, es uno de los aportantes del centro en Temuco. El arquitecto pasa un aviso.
“Nos faltan 15 mil UF para poder completar el centro. Le hago un ruego al mundo empresarial”.
¿Por qué La Araucanía? De los 400 casos que se atienden en el sistema público, alrededor de 40 a 50 son de esa región. Eso significa que tienen que moverse a Santiago para atenderse. Aquí consiguen alojamiento por su cuenta, viajan también por sus propios medios, tienen que incurrir en grandes costos y se disgregan las familias.
La otra razón, dice, “es porque La Araucanía pasa por dificultades particularmente adversas y queremos estar donde el país más nos necesita. Una vez dije que es porque es la región más pobre, y me corrigieron: es la región más rica, pero donde hay más pobreza”.
Bosquejo del futuro Troi en La Araucanía.
En el fondo, lo que Rezepka quiere, lo asume, es cambiar el mundo. “La otra vez mi hija se cortó el pelo corto, muy corto, y me lo entregó para que hicieran una peluca a alguna paciente. Eso es cambiar el mundo, esa es la mejor herencia que uno puede dejar”.
Y creyente o no, el mensaje final que entrega cala hondo. “Dios a cada uno le pone un tipo de música, pero depende de nosotros cómo la bailamos. Y cuando decidimos ayudarle a la gente que se atiende en el Troi, a quienes la música que lamentablemente les tocó no fue la que ellos hubiesen querido, les ayudamos a bailarla de una forma distinta, alegre, lúdica, con emoción. La gente lo valora, lo agradece. Y estoy convencido de que en la medida de sus capacidades, lo retribuye y lo devuelve. Cuando generas esa cadena de buenas vibraciones, estás repercutiendo en gente a la que tú nunca pensaste que ibas a llegar. Estás cambiando el mundo”.
Cuando termina la frase, por la puerta del Troi sale caminando un niño con un pañuelo verde en la cabeza y un globo rojo junto a su mamá. Su sonrisa atraviesa completamente toda su cara.
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