A sus 29 años, en julio de 2008 a Liz le detectaron un tumor cerebral de crecimiento lento, pero maligno. La operaron, pero el tumor volvió a aparecer. Sin embargo, luego de su enojo inicial, Liz decidió crear un blog –The Liz Army– con el ánimo de hablar sobre su vida y el cáncer, esperando que otras personas se interesarían en su historia y se sentirían, de alguna forma, acompañadas en su lucha.
Algunos años después, a Steven Keating le encontraron una pequeña anomalía cerebral, gracias a un TAC realizado en el contexto de una investigación en la que participó en la universidad. Como los investigadores no se preocuparon demasiado, Steven siguió con su vida y sus estudios en el MIT. En su último año, en el verano de 2014, empezó a percibir un leve olor a vinagre, fue a un hospital y pidió otro TAC. Luego de hacérselo, le dijeron que debía internarse porque tenía un tumor cerebral enorme.
Las historias de Liz y Steven no son similares sólo por sus diagnósticos. Lo que las une es el ansia por el conocimiento y por compartir toda esa información. En un video que forma parte de "Historias de Open Source", una serie de Red Hat que muestra testimonios sobre cómo la apertura es catalizadora del cambio, Steven se preguntaba, por ejemplo, "¿por qué no se ofrecen esos datos -de los tratamientos y sus resultados- en un formato sencillo que podamos compartir y usar para tomar decisiones adecuadas? ¿Cómo es posible que los propios pacientes tengamos menos acceso que nadie a nuestra propia información médica?".
Mismas inquietudes que movieron al Beth Israel Deaconess Medical Center (Boston), Geisinger Health System (Pennsylvania) y al Seattle's Harborview Medical Center a lanzar un estudio en 2010: 105 médicos invitaron a 20 mil pacientes a leer sus notas online, en portales seguros, a fin de analizar el efecto de compartir estos datos. Los resultados mostraron que para los médicos hubo pocos cambios en su carga de trabajo, y los pacientes, en su gran mayoría, sintieron tener mayor control sobre su salud. Así nacía OpenNotes, un movimiento internacional que insta a médicos, enfermeras, terapeutas y otros a compartir las historias clínicas con los pacientes para hacer del cuidado de la salud, algo más abierto y transparente.
"Se trata de compartir de forma equitativa. Nosotros debemos entender que es el cuerpo y la mente del paciente, y ellos comprender lo que pensamos los médicos para poder tomar decisiones juntos. OpenNotes es el comienzo de esa metodología", explica Tom Delbanco, cofundador de OpenNotes, al que hoy adhieren más de siete millones de pacientes y doctores de más de cien hospitales.
"Los pacientes nos dicen que se sienten más al mando de su tratamiento, con más conocimientos, más preparados. Y toman sus medicinas mucho mejor", comenta una doctora que participa de OpenNotes.
Ése es, justamente, el impacto que hoy tiene el open source. "Arraigadas en los valores y las filosofías del open source, de meritocracia, colaboración y de transparencia, estas personas hacen que el concepto de 'apertura' sea el modelo de innovación predeterminado del siglo XXI", sostienen en Red Hat.
Democratizar las oportunidades
En la compañía explican que, en su esencia, "el software de código abierto promueve la colaboración y el intercambio porque permite realizar modificaciones y actualizaciones en el código fuente, e incorporar esos cambios en sus propios proyectos".
Por eso es que muchos usuarios prefieren el open source al software propietario para proyectos importantes a largo plazo.
E-NABLE es uno de estos proyectos: una organización sin fines de lucro que, utilizando una metodología colaborativa en la que participó Intel y Peregrine, pudo perfeccionar el diseño 3D de una prótesis de una mano para una niña. "Nuestro objetivo es democratizar el proceso, a fin de que cualquier persona con una amputación tenga acceso a la información y a los archivos de diseño, y cree su propio dispositivo mecánico de asistencia. Convertimos a la comunidad de código abierto y a su capacidad de desarrollo en algo significativo, pues una patente habría acabado con esa capacidad", explica uno de los creadores del proyecto.
En otro ámbito, el acceso a tecnología abierta está cambiando la vida de unos estudiantes de secundaria de Penn Manor, en Pennsylvania, en donde se introdujo el código abierto porque querían que sus estudiantes fueran "ingenieros, inventores, arquitectos, y no turistas tecnológicos". Así, los alumnos tuvieron la libertad de crear, a partir de la manipulación de dispositivos tecnológicos, una serie de aplicaciones que revolucionaron el tradicional modelo de aprendizaje educativo, haciéndolos objetos activos de su formación.
Confianza y aprendizaje, parte del impacto de la innovación colaborativa que subyace a la filosofía del open source y que para Red Hat, proveedora de software de código abierto para empresas, significa comprometerse a desempeñar un papel activo en mejorar el mundo, lo cual es posible sólo cuando todos tienen acceso a la forma en que el mundo está diseñado.
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