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Alto contrasteDuchenne: la urgencia de un diagnóstico oportuno
Señor Director:
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética y degenerativa que afecta principalmente a niños. Provoca un deterioro progresivo de los músculos, comprometiendo con el tiempo la capacidad de caminar, respirar e incluso la función cardíaca.
En Chile estimamos que cerca de 500 niños viven con Duchenne, pero no existe un registro nacional formal. Muchas familias reciben el diagnóstico tardíamente, enfrentando desinformación y soledad.
Hace casi una década fundamos Fundación Duchenne Chile para que ninguna familia recorriera este camino sola. Desde entonces trabajamos para impulsar un diagnóstico oportuno, mejores estándares de atención y acceso a los avances terapéuticos que hoy ofrece la ciencia. Las nuevas terapias no son una cura definitiva, pero pueden cambiar la trayectoria de la enfermedad. En Duchenne, el tiempo es músculo. Cada año cuenta.
En este marco, entre el 19 y el 21 de marzo realizaremos en Santiago el Primer Simposio Latinoamericano de Duchenne, reuniendo especialistas, autoridades y familias para abordar avances clínicos y calidad de vida. Duchenne es una enfermedad rara, pero la responsabilidad de enfrentarla no lo es, porque hablamos de niños. Y en ellos, el tiempo no espera.
Josefina García-Huidobro L
Directora y Fundadora Fundación Duchenne Chile
