Como muchos otros, Mónica Arteaga se alegró este lunes cuando supo que 10 comunas de la Región Metropolitana pasarían de cuarentena a fase de transición. En el listado estaba Independencia, lo que significaba que podrían retomarse por fin las obras de construcción del proyecto de hospedaje para niños con cáncer en fase terminal (hospice pediátrico) en el que ella y su familia están empeñados hace años.
Profesora de Matemáticas y Religión de la UC, Arteaga (63, seis hijos y una veintena de nietos) es una de las nueve mujeres que acaban de ser distinguidas por la Fundación Mujer Impacta "por su aporte al desarrollo social y cultural de otras personas y por hacerse cargo de temas país".
"Me propusieron presentarme y que contara mi experiencia. Lo hice y fui quedando seleccionada. Buscaban premiar a una persona que pudo hacer algo valioso para los demás", relata. No es poco, le comentamos.
Su historia partió cuando tenía 30 años y una de sus hijas, de cinco, se enfermó de cáncer. En Chile había muy pocas posibilidades de tratamiento así que partió con ella a Memphis, EEUU, al Hospital St. Jude, de niños con cáncer. Allí estuvo ocho meses. Después de eso, hubo un período en el que su hija siguió su tratamiento en Santiago, en el Hospital Calvo Mackenna, y tuvo que realizar algunos viajes a EEUU a control. A los dos años, terminó su tratamiento totalmente recuperada.
"Ahí empezó mi sensación de que yo quiero ayudar. Llevaba ya un año en el hospital y aprendí mucho, pero lo que más aprendí es que cuatro ojos ven más que dos, que en todos los lugares se cometen errores y que la mamá es la que más quiere que todo salga bien. Así, empecé acompañando a algunas mamás", cuenta.
A los dos años de que su hija había terminado el tratamiento, a su marido le diagnosticaron leucemia. Ella tenía 34; él, 36. Volvieron a viajar a EEUU, esta vez para un trasplante de médula. "Él tuvo mucho rechazo, fue difícil, estuvimos allá ocho meses, pero a los tres años ya estaba bien".
Tras esa experiencia decidió que lo que quería hacer con su vida era ayudar a las mamás de niños con cáncer. Estudió para tener más herramientas que le permitieran hacer bien esa tarea de acompañar, de enseñar. "Volví al Calvo Mackenna a ofrecer lo que yo pensaba hacer, que eran básicamente talleres para mamás, y se dio justo que en el hospital estaban comenzando a hacer trasplantes de médula, entonces me dijeron de verdad lo que más necesitan era una casa de acogida. Yo dije chuta, me cambiaron el plan, pero upa, vamos", cuenta.
Y así partió: con su familia y una de sus hijas que la acompaña en la gestión; dos casas en Ñuñoa que le facilitó su papá y las donaciones de gente que conocían.
"El 25 de marzo de hace 20 años llegó el primer niño a nuestra casa de la Fundación. Llegamos a tener 4 casas en la misma cuadra y 16 niños, hasta que un día, y gracias al trabajo que hacemos de mostrar y pedir, nos regalaron un sitio en el que había un hogar de ancianos". Levantaron ahí su actual casa de acogida, que es un edificio de cuatro pisos y que recibe a 30 niños y sus mamás. Las otras cuatro casas las vendieron.
"Este crecimiento fue enorme porque pasar de 16 a 30 niños con su mamá, son en realidad 30 familias, cada una con su historia, con su dolor". Hoy tienen un equipo con sicóloga, asistente social e incluso un programa de vivienda llamado "Volver a casa", que nació porque se dieron cuenta de que muchos niños se iban quedando en las casas de acogida, no porque no pudieran irse, sino porque no tenían dónde llegar.
Tienen en marcha, además, el proyecto de levantar el hospice en la comuna de Independencia, el primero en Sudamérica, para acompañar a las familias y a los niños que no lograrán sobrevivir al cáncer.
"Cuando los niños se van a tratamiento paliativo, como se llama cuando ya no hay nada más que hacer, lo mandan a su hospital de origen y eso quiere decir volver a su casa. Pero nos ocurrió en cuatro oportunidades que hubo mamás que lloraban a mares y nos decían, yo no puedo afrontar sola la muerte de mi hijo. No querían moverse de la fundación y era súper complejo porque nosotros no sabíamos cómo tratar esto ni cómo llevar este duelo anticipado".
Entonces, las contactó una representante de la Fundación Elizabeth Kübler-Ross, que se dedica a acompañar en los momentos de muerte, y así lograron prepararse.
"Tenemos un voluntariado ya capacitado y estamos en este momento con un 30% del edificio construido, que tuvo que parar por la pandemia", comenta. "Nuestro sueño es que sea un lugar hermoso, donde los niños puedan estar con sus papás y alguien más. Pretendemos darle lo mejor de vida a ese niño hasta el día que muera".
La idea de la Fundación es iniciar la operación del hospice en marzo del próximo año y recibir a 9 niños.
Pero la pandemia no sólo les afectó en el ritmo de avance del nuevo edificio. "No ha sido fácil, todo ha sido mucho más duro. Las visitas restringidas y al comienzo tuvimos un brote, que fue una locura. Nadie podía salir de su pieza, ni los que tenían ni lo que no tenían. Pero finalmente no tuvo consecuencias importantes. ¡Y para qué digo la parte económica!".
La Fundación obtiene sus recursos básicamente de un aporte anual de Fonasa y de los socios, alrededor de 800, que lograban aumentar en eventos, como una comida que hacían todos los años. Pero con el coronavirus no han podido hacerlo en los dos años y, por eso, por primera vez entre el 3 y el 9 de mayo van a realizar una colecta virtual, a la que se puede acceder en un link de la página web de la fundación.
"En este tiempo nos han llegado donaciones de gente que se da cuenta que la fundación está complicada por la pandemia. Piensa la cantidad de plata que hemos tenido que gastar en mascarillas, en el alcohol gel, en fin. Pero tengo una hija es de compartir todo y eso siempre se devuelve. Imagínate que nos lanzamos a construir en plena pandemia, sin ni un respaldo fuerte, no tenemos una empresa grande detrás. Somos una familia que decidimos hacer esto, y no somos una familia rica, somos una familia que tiene un buen pasar no más".
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