Una década después de su creación como una pequeña asociación de padres, la Fundación Duchenne Chile prepara su mayor hito hasta ahora: los días 19, 20 y 21 de marzo de 2026 realizará, en la Universidad Andrés Bello, el Primer Simposio Latinoamericano de Duchenne.
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética que afecta a niños hombres y provoca que los músculos se debiliten con el paso del tiempo. El infante empieza a tener dificultades para correr, levantarse del suelo y se cae con frecuencia; después, generalmente en la pubertad, pierde la capacidad de caminar, hasta afectar los músculos para respirar y el corazón.
Sin tratamiento, la expectativa de vida no superaría la adolescencia. Hoy, gracias a los avances médicos, el promedio ha aumentado hasta alrededor de los 30 años. En Chile, se calcula que existen cerca de 500 niños con Duchenne, aunque aún no hay un registro nacional formal.
Hace una década, un grupo pequeño de padres y madres de niños diagnosticados con esta enfermedad comenzó a reunirse y fundaron Duchenne Chile: “El origen no fue institucional, fue familiar. Partimos buscando respuestas que nadie nos estaba dando”, recuerda su directora, Josefina García-Huidobro.
Con el tiempo entendieron que el problema no era solo médico, sino estructural: “No queríamos ser sólo un grupo de apoyo emocional. Queríamos incidir”, señalan. Por eso decidieron apostar por el diálogo con farmacéuticas, alianzas con instituciones médicas y la promoción de cobertura pública.
En estos años firmaron un convenio con Teletón que les permite utilizar sus centros en regiones para realizar capacitaciones y jornadas médicas. También han entregado equipamiento respiratorio a centros especializados y organizan actividades educativas para familias en distintas ciudades del país.
Para el simposio lograron sumar 14 auspiciadores. Entre ellos destaca Sarepta Therapeutics, una biotech estadounidense especializada en Duchenne y creadora de la terapia génica Elevidys, cuyo costo rodea los $ 3.500 millones de pesos, siendo una de las más caras del mundo. No es una cura, pero sí logra frenar la progresión de la enfermedad y extender la expectativa y calidad de vida de los pacientes.
El evento contará con referentes mundiales como el Dr. John R. Bach, pionero en ventilación no invasiva; el Dr. Andrés Nascimento, líder en ensayos clínicos internacionales en terapia génica; y la Dra. Yuka Ishikawa, especialista en intervenciones cardiopulmonares.
Las jornadas del 19 y 20 de marzo estarán dirigidas a médicos y profesionales de la salud, mientras que el 21 estará dedicada a las familias, abordando la transición a la vida adulta, autonomía e integración escolar.
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